Presentada na Deputación a Xira Solidaria de enfermidades ultra raras que percorrerá toda Galicia
O Vicepresidente da Deputación, Álvaro Santos Ramos, a Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, o Xerente do HULA, Ramón Rico Ares, e o Presidente da Asociación Nacional de Ciliopatías, José Carlos Pumar Martínez, presentaron este martes nos xardíns do Pazo de San Marcos, a Xira divulgativa solidaria da asociación Anasbabi Ciliopatías; un programa de información e divulgación sobre as enfermidades consideradas ultra raras que terá lugar o 15 de setembro.
Santos Ramos destacou a importancia desta xira para favorecer a divulgación e dar visibilidade a este tipo de enfermidades, menos coñecidas pero igual de importantes. Santos Ramos subliñou que a través desta xira fomentamos a integración, igualdade, e accesibilidade social e damos voz ás máis de 300.000 persoas que sofren este tipo de enfermidades en Galicia.
O Vicepresidente avanzou que a Deputación colabora cunha achega de 2.000 euros para financiar parte das actividades da Xira, así como coa Fundación TIC, que gravou un anuncio promocional e fará reportaxes para difundir o evento en redes. Ademais, gravarán o Sound Dance Festival Solidario Bailemos todos, que terá lugar no Auditorio Municipal Gustavo Freire.
A Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, agradeceulle á Asociación Nacional de Ciliopatías a posta en marcha desta Xira Solidaria que busca concienciar sobre as enfermidades raras porque é moi importante visualizar esta problemática, poñerlle cara e voz, xa que desgraciadamente o que non se ve non existe.
A rexedora tamén fixo fincapé no illamento e a soidade que sofren os doentes e familias á hora do diagnóstico dunha enfermidade rara, ao tempo que chamou á sociedade a implicarse na visibilización destas doenzas. Unha sociedade que exclúe a unha das súas partes, non é unha sociedade xusta, nin equitativa, nin intelixente, asegurou a Alcaldesa, quen avogou pola investigación como método de prevención das enfermidades raras, que son axenas á sociedade, a pesar de haber máis de 300.000 afectados en Galicia, 3 millóns en España e 30 millóns en Europa, pero que ninguén debe ser axenas para a elas, tal e como indicou Méndez.
Programación da Xira
A campaña Xira Solidaria contará con tres partes, coas que se pretenden chegar tanto a persoas doentes e familiares; así como á sociedade en xeral, e servirá para dar a coñecer un pouco máis da realidade deste tipo de patoloxías. Todas as actividades terán lugar o 15 de setembro.
Xornada Médico-Científica: programación de charlas médico-científicas sobre as enfermidades raras nas que intervirán especialistas, investigadores e científicos das distintas áreas clínicas que teñen que ver con este tipo de patoloxías. Esta xornada terá lugar no Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) de 12:00 a 15:00 horas.
Mesas informativas: En rúas estratéxicas da cidade de Lugo, Anasbabi instalará mesas informativas nas que haberá información sobre as enfermidades raras, co fin de dar a coñecer entre os lucenses este tipo de patoloxías. Hai preparados tamén packs solidarios compostos por unha camiseta, gorras, pulseiras, pegatinas e información sobre esta asociación. Todo aquel que adquira o pack terá dereito a unha entrada para o Festival Solidario.
Sound Dance Festival Solidario Bailemos todos: no que participarán diferentes grupos musicais da provincia de Lugo, será un espectáculo creativo e orixinal, no que se conxugará ademais todo tipo de actividades de carácter lúdico. Bailemos todos, terá lugar no Auditorio Gustavo Freire ás 20:30 horas.
Xira Solidaria en Galicia
A Xira Solidaria percorrerá toda Galicia co programa de información e divulgación sobre as enfermidades ultra raras. As fechas, as cidades e os hospitais que visitarán son os seguintes:
8 de setembro.-Ourense (CHUOU)
15 de setembro.-Lugo (HULA)
22 de setembro.-Vigo (Álvaro Cunqueiro)
29 de setembro.-Santiago de Compostela (CHUS)
6 de outubro.- A Coruña (Juan Canalejo)
Anasbabi Ciliopatías
Esta organización sen ánimo de lucro serve de apoio á doentes así como a familiares sobre as enfermidades raras, é dicir, unha patoloxía que afecta a un pequeno porcentaxe da poboación. A maioría das enfermidades raras son xenéticas e están presentes na vida dunha persoa, incluso se os síntomas non aparecen inmediatamente. Anasbabi busca tamén mellorar a atención socio-sanitaria que se lles presta aos afectados e promove a participación na investigación nacional e de laboratorio Transacional, clínica en Ciliopatías e síndromes relacionados, co obxectivo de desenrolar terapias eficaces e a xestión dos doentes das mesmas.
