Un dos maiores expertos no mundo sobre a glucogenosis ofrece en Lugo a única conferencia en Galicia sobre esta doenza
Deputación, Colexio de Médicos de Lugo e Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis logran que David Weinstein, un dos maiores expertos na glucogenosis, ofreza en Lugo a única conferencia en Galicia sobre dita doenza. O encontro, aberto ó publico, será maña, ás 16:30 horas, no Salón de Actos do Colexio de Médicos. Será a 1º cita con este profesional en España, así como unha das poucas ocasións para participar nunha das súas charlas no país porque Weinstein só estará este 2 de xuño na capital lucense e, posteriormente, nun congreso sobre esta materia en Burgos.
En Lugo, este prestixioso doutor adiantará ademais, as novidades sobre a pioneira investigación que está a realizar sobre a glucogenosis tipo I. Na actualidade, está a aplicar un innovador tratamento a animais que, no caso de obter os mesmos resultados nos humanos, permitiría vivir con normalidade a aquelas persoas que padezan esta doenza cuxo orixe se descoñece.
A Vicepresidenta Segunda da institución, Lara Méndez, que presentou este mércores dita conferencia xunto ó Coordinador do colectivo de enfermos de glucogenosis José Luis Ceide-, salientou que o organismo provincial sumou esforzos con ambas as dúas organizacións debido á incidencia desta doenza, concretamente da glucogenosis tipo I, a máis agresiva logo da tipo II que elimina a mobilidade dos músculos, na Comunidade. Dos 26 casos rexistrados en España, 16 atópanse en Galicia, é dicir, un 61,5 % do total. A súa distribución por provincias é a seguinte: Lugo 2, Ourense 1, A Coruña 7 e Pontevedra 6.
A glucogenosis tipo I é unha enfermidade hereditaria, que se manifesta en 1 de cada 100.000 nacementos e que, por un erro xenético, provoca a falla no fígado dun encima que debería transformar o glucógeno en glucosa. Isto conleva que o corpo non teña o combustible necesario para desenvolver as funcións vitais. Por elo, os afectados teñen que estar controlados as 24 horas do día xa que só poden recibir a cantidade exacta de glucosa que necesitan. Unha baixa repentina de glucosa sen tratamento pode causar a morte súbita en media hora.
David Weinstein
David Weinstein é doutor da División de Endocrinoloxía Pediátrica da Facultade de Medicina na Universidade de Florida. Dirixe o maior programa clínico e de investigación para as enfermidades por almacenamento de glucógeno hepático no mundo. Na actualidade, está tratando a máis de 330 doentes de 46 Estados norteamericanos e 26 países, que sen vén na obriga de viaxar a Florida a cotío.
Este profesional forma parte do consello de administración da Asociación Americana de Glucogenosis e participa en varios proxectos de investigación a nivel internacional. A súa traxectoria profesional fixo que xa lograse o Premio Jan Albrecht da Asociación Americana para o Estudo das enfermidades Hepáticas, e que publicase prestixiosos artigos relacionados con esta doenza.
Asociación de Enfermos de Glucogenosis
A Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) formouse hai 12 anos e na actualidade conta con 320 socios dos cales máis de 120 están afectados por algún dos 12 tipos de Glucogenosis existentes. Este colectivo organiza múltiples reunións cos afectados. Dende 2007, celebra un congreso que este ano se celebra en Burgos, sendo a última posibilidade de escoitar a Weinstein en España logo da súa conferencia en Lugo. AEEG conta cun espazo web (www.glucogenosis.org) visitado durante este último ano por máis de 15.000 persoas de 70 países. Ademais, ten perfil en Facebook con 770 amigos rexistrados.
