A Deputación aproba unha Declaración Institucional de apoio ao colectivo de persoas con ELA
Así mesmo, comprométese a colaborar cos doentes e as súas familias poñendo á súa disposición o asesoramento necesario para tramitar aquelas axudas e prestacións mentres non sae adiante a norma
A Xunta de Voceiros da Deputación de Lugo aprobou nunha reunión convocada para este xoves polo Presidente, José Tomé Roca, unha Declaración Institucional de apoio ao colectivo de persoas con Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O documento acordado conta co apoio dos tres grupos representados na Corporación: PSdeG, BNG e PPdeG.
Na declaración, a Deputación amosa o seu compromiso e sensibilidade coas persoas que padecen esta enfermidade. Así mesmo, indica que nos próximos 30 días dará traslado ao poder lexislativo estatal para que proceda a tramitación de xeito preferente, urxente e prioritario dunha proposición de lei que recolla as mellores achegas de cada unha das normas aprobadas unanimemente e non esqueza que a garantía dos coidados 24 horas e 7 días á semana deben constituír a base fundamental da futura lei. Ademais, nela comprométese a continuar colaborando cos afectados pola ELA e dentro das súas posibilidades, poñendo á súa disposición o asesoramento técnico dos Servizos Sociais provinciais á hora de tramitar todas aquelas axudas e prestacións establecidas para a mellora da calidade de vida dos doentes e das súas familias.
Así mesmo, a Deputación invita a todos os concellos a que se unan a esta reivindicación e amosen publicamente o seu apoio ao colectivo de afectados pola ELA.
DECLARACIÓN INSTITUCIONAL
O pasado 12 de marzo, o Congreso dos Deputados aprobou, por unanimidade de todas as forzas políticas representadas no arco parlamentario estatal, admitir a trámite a proposición da Lei ELA. Dita aprobación supón que os lexítimos representantes da soberanía nacional da que emanan os poderes do noso Estado, tal e como recolle o artigo 1.2 da Constitución Española (en adiante CE), asumen como propia a necesidade de que os afectados por esta cruel doenza, os seus familiares e coidadores, sexan amparados, en igualdade de trato co resto de enfermos de calquera patoloxía, coa cobertura sociosanitaria que precisan para poder vivir coa dignidade que merecemos nun Estado que, xa na súa norma fundamental, recolle a obriga dos poderes públicos de garantir un sistema de atención ás persoas con discapacidade (art. 49 da CE);ou na Lei 39/2006, de 14 de decembro, de Promoción da Autonomía Persoal e Atención ás persoas en situación de dependencia, cando regula as condicións básicas de promoción de dita autonomía e atención mediante a creación dun Sistema para a Autonomía e Atención á Dependencia (SAAD), coa colaboración e participación de todas as Administracións Públicas; ou na Lei 33/2011, de 4 de outubro, Xeral de Saúde Pública que, dentro dos seus principios xerais, especifica que as administracións públicas, estarán suxeitas ao principio de equidade, de tal xeito que as políticas, plans e programas que teñan impacto na saúde da poboación promoverán a diminución das desigualdades sociais en saúde, prestando atención específica ás necesidades das persoas con discapacidade.
O 12 de marzo foi, sen ningunha dúbida, un día para o recoñecemento e gratitude polo traballo realizado dende hai tanto tempo polas asociación de afectados e entidades colaboradoras que, coñecedoras de primeira man da dura realidade desta enfermidade, non teñen deixado de loitar arreo para garantir algo tan básico como a vida, dereito sen o cal, o noso estado social, o noso estado de dereito e o noso estado do benestar vense abaixo sen remedio. Como galegos e galegas, é un orgullo para todos nós que a asociación AGAELA (Asociación Galega de Afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica, declarada de utilidade pública pola Xunta de Galicia no ano 2023), fora unha das que encabezou esta loita e que estivese representada na xornada de presentación da proposta de lei, levada a cabo no Congreso dos Deputados este pasado 20 de febreiro.
O 12 de marzo tamén foi un día para a renovación da esperanza dos afectados/as directa ou indirectamente por unha patoloxía neurodexenerativa, sen cura e sen tratamento hospitalario, que fai recaer toda a carga do coidado do enfermo/a na súa rede persoal de apoio (familia, amigos, coidadores/as) sen esquecer que a nosa actual configuración social e demográfica, fai que moitos deles carezan incluso dese recurso básico imprescindible para a súa vida.
Dende esa data, dúas proposicións máis foron aprobadas de xeito unánime polo Congreso dos Deputados. Aínda que ditas aprobacións reflicten en si mesmas a concienciación da clase política coa situación dos afectados pola ELA, non poden supoñer unha loita entre as distintas forzas que presentaron cadansúa proposta. Ao contrario, dita concienciación debe implicar que se traballe coordinando esforzos e recollendo de cada proposta o máis axeitado para a defensa dos máis que entendibles intereses do colectivo ao que se dirixirá a norma final.
Desgraciadamente, un enfermo/a de ELA non só precisa dunha estrutura forte e comprometida de apoio humano, que ten que deixar todo atrás para a atención 24 horas que precisa o afectado/a, senón que a carga económica que implica a dependencia enerxética, a tipoloxía e duración dos coidados necesarios, os produtos de apoio básicos para a vida diaria, a reforma e adaptación dos fogares para facer fronte a unha realidade tan inesperada como devastadora e inevitable, fan imposible afrontar os custos mínimos non xa para manter unha vida de calidade, senón, simple e desgraciadamente, a vida mesma.
Precisamente por todo o exposto ata o de agora, a xusta reivindicación social non pode volver ser anulada por trámites burocráticos, por deixamento lexislativo ou por establecemento doutras prioridades. Todos os mortos dende a paralización e posterior decaemento da anterior proposición de lei, presentada en novembro de 2021 e aprobada tamén por unanimidade en marzo de 2022, interpélannos de xeito directo. As administracións deben dar resposta de xeito inmediato aos que xa non están con nós e a todos os que día a día incrementan a cruenta lista de novos diagnosticados, persoas que non teñen nin color, nin ideoloxía política.
O sistema lexislativo español é claro respecto ás competencias sanitarias, e as diversas leis que identifican ditas competencias e as atribúen ben ó Estado Español, ben ás Comunidades Autónomas, non deixan dúbida da importancia que ese eido competencial ten no día a día da nosa veciñanza.
É certo que a Lei 7/1985, de 2 de abril, Reguladora das Bases do Réxime Local, non recoñece competencias sanitarias aos concellos, como esta Deputación Provincial, pero esta corporación entende que as Deputacións non podemos, non debemos, e non queremos darlle as costas a aqueles que máis precisan do noso compromiso público para superar o seu día a día.
Con esta visión como punto de referencia, esta Deputación Provincial de Lugo quere empregar a súa voz oficial, que sempre debería ser a súa voz máis humana, para facer chegar unha petición alta e clara ao conxunto dos membros das Cortes Xerais españolas: recae en vostedes un mandato que debe ser entendido coma un privilexio e ser exercido coa eficacia e eficiencia que debe rexer o funcionamento xeral das administracións públicas. O seu privilexio, outorgado por todos os/as cidadáns españois, é lexislar para salvar vidas. Non existe norma, sexa do contido que sexa, que poida ser considerada prioritaria fronte a aquelas que, como esta proposición de lei, buscan unicamente evitar a morte innecesaria e inxusta dos enfermos/as, o esgotamento dos recursos propios e familiares na súa atención, e a desesperación dos afectados que se senten culpables dos estragos que a súa doenza causa naqueles que están a dar a vida por eles día tras día. Existe algunha causa máis nobre que encabezar a loita contra esta inxustiza? Existe algunha consideración legal, procedemental ou administrativa que non só non apoie esta causa, senón que a sustente e a impulse como condición básica para que o exercicio da política cobre o seu máis verdadeiro, puro e inestimable significado?
Por todo isto a Deputación Provincial de Lugo declara que nos próximos 30 días dará traslado ao poder lexislativo estatal para que proceda a tramitación de xeito preferente, urxente e prioritario dunha proposición de lei que recolla as mellores achegas de cada unha das normas aprobadas unanimemente e non esqueza que a garantía dos coidados 24/7 deben constituír a base fundamental da futura lei.
Ademais, comprométese a continuar prestando apoio público á reivindicación legal contida nesta declaración institucional, ata o momento en que a norma sexa publicada e entre en vigor.
Esta Deputación Provincial está disposta a continuar colaborando cos afectados pola ELA e dentro das súas posibilidades, poñendo a súa disposición o asesoramento técnico dos Servizos Sociais provinciais á hora de tramitar todas aquelas axudas e/ou prestacións establecidas para a mellora da calidade de vida dos/as enfermos/as e as súas familias, sexan de ámbito municipal, autonómico, estatal ou europeo, para aqueles enfermos/as que sexan da provincia de Lugo.
Mediante a aprobación desta declaración institucional, a Deputación Provincial de Lugo invita a todos os municipios lucenses a que se unan a esta necesaria reivindicación e amosen publicamente o seu apoio ao colectivo de afectados pola ELA. Os/as enfermos/as, as súas familias, as súas asociacións e entidades colaboradoras teñen feito un exercicio exemplar de dignidade, de superación e de valoración da vida: é a hora de que os poderes públicos nos poñamos á súa altura.
